Was ist Myalgische Enzephalomyelitis?

Symptome & Pathomechanismen

Das Leitsymptom ist die Post-exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), eine neuroimmunologische Reaktion, welche bereits auf geringe physische, kognitive, orthostatische oder sensorische Belastung folgt und eine starke und lang anhaltende Verschlechterung der Symptomatik mit sich bringt. Die Verschlechterung kann sofort oder mit einer zeitlichen Verzögerung eintreten. ¹

Da bei ME verschiedene Systeme nicht mehr richtig funktionieren und verschiedene Organe von der Krankheit betroffen sind, leiden die Patient:innen an einer breiten Palette von Symptomen. Die charakteristischsten sind:

Da ME unzureichend erforscht ist, fehlt bis heute das Wissen über die genaue Ursache der Krankheit. Verschiedene Pathomechanismen konnten aber nachgewiesen werden und die Forschung zeigt ein immer genaueres Bild des Zusammenhangs zwischen den Symptomen und den körperlichen Fehlfunktionen.

Schweregrade

ME kommt in verschiedenen Schweregraden vor, doch selbst die am mildest Betroffenen sind schwer eingeschränkt. Die Situation aller Betroffenen wird zusätzlich verschlimmert durch eine desolate soziale Absicherung und medizinische Versorgung. Dies betrifft insbesondere die schwerst Betroffenen, die Teils vollkommen verwahrlosen.

Mild Betroffene sind durch ihre Symptome bereits stark eingeschränkt und haben nur noch einen Bruchteil ihres früheren Leistungsniveaus. Sie sind noch Teilzeit arbeitsfähig, müssen im Gegenzug aber auf Freizeitaktivitäten verzichten und auch ihr Sozialleben einschränken. Häufig fällt es dem Umfeld schwer, Verständnis aufzubringen und gemeinsame Aktivitäten ihren Einschränkungen anzupassen.

Moderat Betroffene sind durch schwere Symptome mehrheitlich an das Haus gebunden. Sie sind arbeitsunfähig und im Haushalt auf Hilfe angewiesen. Sie können sich nur eine beschränkte Dauer aufrecht halten und nur kurze Distanzen gehen. Hilfsmittel wie Elektrorollstühle können ihnen viel Lebensqualität zurückgeben, doch die Versicherungen verweigern die Leistungen häufig.

Schwer Betroffene sind die meiste Zeit bettlägerig und sind bereits für einfache Alltagsverrichtungen und die Körperpflege auf intensive Hilfe angewiesen. Sie können sich nur kurz konzentrieren und können sensorische Reize meist nur kurz tolerieren. Viele von ihnen haben keinen Zugang zu medizinischer Versorgung, da die allerwenigsten Ärzt:innen bereit sind Hausbesuche anzubieten.

Schwerst Betroffene können keine sensorischen Reize (Licht, Geräusche, Berührungen) mehr tolerieren und müssen abgeschirmt in abgedunkelten, lautlosen Räumen liegen. Sie benötigen Vollzeitpflege und müssen teilweise künstlich ernährt werden. Sie gehören zu den schwerst kranken Menschen überhaupt, doch es fehlt an Pflegepersonal, das der Schwere ihrer Krankheit angemessen geschult ist.

Der Schweregrad einer ME-Erkrankung lässt sich anhand der Bell-Skala angeben.

Mortalität

ME gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, und auch die Lebenserwartung von ME-Patient:innen ist signifikant verkürzt. ² In England wurde ME in dutzenden Fällen als Todesursache anerkannt. Ein Viertel der Betroffenen war zum Todeszeitpunkt unter 45 Jahre alt. Eine Patientin starb vor dem 18. Lebensjahr. ³ Neben diesen offiziellen Fällen gibt es eine riesige Dunkelziffer, denn in aller Regel erhalten ME-Patient:innen nach ihrem Tod keine Autopsie.

Ein knappes Viertel der ME-Patient:innen stirbt an Herzversagen. Dies ist ein Resultat der vielen Herz-Kreislaufprobleme, die mit ME einhergehen. Ein weiterer Sechstel der ME-Patient:innen stirbt an Krebs. ⁴ Insbesondere das Risiko für Lymphdrüsenkrebs ist bei ME erhöht. ⁵ Das durchschnittliche Sterbealter bei ME-Patient:innen liegt bei diesen Todesursachen ca. 20 Jahre tiefer als in der Allgemeinbevölkerung. ⁴

Das Risiko für Suizid ist bei ME im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung siebenfach erhöht. Die Gründe dafür sind fehlende Behandlungsmöglichkeiten und niedrige Genesungsraten, ein hohes Level an Schmerzen und Behinderung, stark verminderte Lebensqualität, Stigmatisierung, Armut und soziale und familiäre Isolation. ⁴

Das Wichtigste auf einen Blick