ME & LONG COVID
ME nach akuten viralen Infekten
ME tritt häufig nach einem akuten viralen Infekt auf. Bekannte Auslöser sind unter anderem das Epstein-Barr-Virus, verschiedene andere Herpesviren und Coxsackie-Viren. Da dieser Zusammenhang gut belegt ist, befürchteten bereits zu Beginn der COVID-19-Pandemie viele ME-Expert:innen und Vertreter:innen von Patientenverbänden, dass eine Welle von ME-Fällen ausgelöst werden könnte. Insbesondere die Tatsache, dass bereits die SARS-Epidemie von 2003 zu vielen ME-Fällen führte, stärkte diese Befürchtungen.
Es ist wichtig, die Myalgische Enzephalomyelitis von der postviralen Fatigue zu unterscheiden. Relativ häufig kommt es nach einem schweren viralen Infekt zu einer länger anhaltenden generellen postviralen Fatigue. Nur ein Teil der davon Betroffenen erkrankt aber effektiv an ME oder CFS, während die meisten innerhalb von ein bis zwei Jahren wieder vollständig genesen. Gemäss einer US-amerikanischen Studie litten 13% der Jugendlichen und Erwachsenen sechs Monate nach einer EBV-Infektion noch unter verschiedenen Symptomen. Zwei Jahre nach der Infektion waren aber nur 4% effektiv an CFS erkrankt.
Ist Longcovid ME?
In vielen Fällen ist eine Corona-Infektion nach einigen Wochen überstanden. Ein bedeutender Teil leidet aber auch Monate nach der akuten Infektion noch an verschiedenen Symptomen. Die konkreten Zahlen, wie viele Covid-Erkrankte an Folge- und Langzeitschäden leiden, sind im Moment noch unklar und widersprüchlich. Das statistische Amt des Vereinigten Königreichs geht von 10% aus.4 Die häufigsten Symptome bei Menschen, die an Long Covid leiden, sind:
- Fatigue
- Post-exertional Malaise
- Kognitive Dysfunktion
Diese Symptome kommen ME-Patient:innen nur allzu bekannt vor. Doch wie wir es von Langzeitsymptomen nach anderen viralen Erkrankungen kennen, dürfen wir nicht davon ausgehen, dass alle Betroffenen auch an ME erkrankt sind. Long Covid ist kein einheitliches Krankheitsbild, sondern ein heterogenes Konstrukt. Folgende Untergruppen sind am wahrscheinlichsten:
- Isolierte Organschäden (z.B. Herz oder Lunge)
- Verlängerte Erholungsphase / temporäre postvirale Fatigue
- ME oder CFS
Natürlich kann nach einer akuten SARS-CoV-2-Infektion auch die Kombination von Organschäden und ME auftreten. Von den verschiedenen Langzeitfolgen einer Covid-Infektion ist ME die schlimmste, denn sie ist jene mit der schwersten Krankheitslast und der schlechtesten Prognose.
Die bekannte Forscherin Carmen Scheibenbogen hat bereits eine erste Studie zu ME und Long Covid im Preprint veröffentlicht. Mit ihrem Team untersuchte sie 42 Patient:innen, die sechs Monate nach einer Corona-Infektion an moderater bis schwerer Fatigue litten. 41 von Ihnen litten an Post-exertional Malaise und 40 an kognitiven Symptomen. Die Kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS erfüllten 19 der 42 Long Covid-Patient:innen (45%).6 Es scheint also tatsächlich ein Teil, aber nicht alle Long Covid-Patient:innen an ME erkrankt zu sein.
Bei der Betrachtung des Zusammenhangs zwischen ME und Long Covid wird es den langjährigen ME-Patient:innen näher liegen, den rechten Kreis zu betonen, also die Gesamtheit aller Patient:innen, welche die Kriterien für ME erfüllen. Den Long Covid-Patient:innen wird es wiederum näher liegen, den linken Kreis zu betonen, also der Gesamtheit aller Patient:innen, die nach einer aktuten SARS-CoV-2-Infektion erkrankt sind. Hier steht die künftige Community vor der Herausforderung ein Narrativ zu finden, mit dem sich beide Gruppen identifizieren können und das niemanden ausschliesst.
Gemeinsam sind wir stärker
Unabhängig davon, ob und wie ME und Long Covid zusammenhängen, machen die Patient:innen oft ähnliche Erfahrungen: Ihnen wird im Gesundheitswesen mit Unverständnis oder gar Ablehnung begegnet, und sie haben grosse Mühe einen Arzt/eine Ärztin zu finden, der/die bereit ist die Verantwortung zu übernehmen. Ihnen schlägt Misstrauen und Unverständnis aus der Bevölkerung und sogar aus dem Bekanntenkreis entgegen. Auch bezüglich psychosomatischer Fehlkonzepte und Behandlungsansätzen, die nichts nützen oder gar schaden, scheint sich die Geschichte von ME mit Long Covid zu wiederholen. Gleichzeitig beginnen sich viele Ärzt:innen und Forscher:innen ernsthaft dafür zu interessieren und versuchen, wirksame Behandlungsansätze zu finden und die Dynamik von Long Covid zu verstehen. Dies dürfte auch für die Erforschung von ME eine grosse Chance bedeuten.
Deshalb ist es wichtig, sich zu verknüpfen und solidarisch füreinander einzustehen. Die ME-Community bringt jahrelange Erfahrung, grosses Wissen und viel Kompetenz im Einsatz für Gerechtigkeit im Gesundheitswesen mit. Die Long Covid-Community erhält viel Aufmerksamkeit, und es werden Mittel für Studien und Anlaufstellen bewilligt. Wenn wir diese Ressourcen zusammenlegen, können wir für Betroffene beider Communities viel Positives bewirken.
Einzelnachweise
Leider gibt es keine Studie, die diesen Zusammenhang mit stringenteren Kriterien für ME untersucht hat, weshalb wir uns hier auf diese Studie beziehen müssen, bei der mit den revidierten Fukuda-Kriterien für CFS gearbeitet wurde.
LEONARD A. JASON, BEN Z. KATZ, «Chronic fatigue syndrome following infections in adolescents», in: Current Opinion in Pediatrics, Februar 2013. (online)