Über die SGME
Wer wir sind
Die 2019 gegründete Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS ist ein gemeinnütziger Verein, der die Anliegen von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und von Menschen mit dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS) sowie ihren Angehörigen vertritt.
Unser Gründungsteam besteht aus engagierten Angehörigen und Betroffenen, die sich seit vielen Jahren mit dem Thema ME & CFS befassen. Alle Tätigkeiten erfolgen rein ehrenamtlich.
Unser Leitbild ist die Community-basierte Arbeit, d.h. wir arbeiten mit einem grossen Netzwerk von Betroffenen zusammen, um auf deren Erfahrung zurückgreifen und auf ihre Bedürfnisse eingehen zu können.
Unsere Ziele
Wir wollen zu einer besseren Vernetzung und Zusammenarbeit unter den Betroffenen beitragen und Ihnen die Grundlagen und Informationen zur Verfügung stellen, die sie benötigen, um sich in der schwierigen Situation bestmöglich zurecht zu finden.
Es braucht für die Betroffenen eine angemessene medizinische Infrastruktur und besser mit der Krankheit vertraute Ärzt:innen, die einen besseren Zugang zu Behandlungen ermöglichen. Die Patient:innen und ihre Angehörigen müssen durch sozialstaatliche Institutionen finanziell abgesichert sein, und es braucht Pflege und Hilfe bei der Alltagsbewältigung, um ein menschenwürdiges Leben mit der schweren Krankheit zu ermöglichen.
Wir engagieren uns dafür, dies zu erreichen!
Vorstand
Jonas Sagelsdorff, Co-Präsident
Jonas ist Caregiver für seine schwer an ME erkrankte Partnerin Anna. Er ist leidenschaftlicher Historiker, musste jedoch seine akademische Karriere aufgeben, um seine Partnerin versorgen zu können. Heute arbeitet er Teilzeit in einem kleinen sozialethischen Institut und tritt daneben gelegentlich als freier Feuerartist auf.
Neben Jonas‘ Kampf für Anerkennung, Versorgung und Forschung für ME sind ihm soziale Gerechtigkeit und Umweltschutz ein grosses Anliegen. Wann immer ihm sein Job und die Arbeit für die SGME die Zeit lassen, findet man ihn in seinem kleinen Permakulturgarten.
mehr über Jonas
Maya Leutwiler, Co-Präsidentin
Maya studierte in Utrecht Biologie, als sie sich von einem Infekt nicht mehr erholte und an ME erkrankte. Sie ist seit vielen Jahren schwer betroffen und bettlägerig und hat die medizinischen Auswirkungen sowie die sozialpolitischen Herausforderungen, welche die Krankheit ME in der Schweiz mit sich bringt, sehr direkt erlebt.
Sie liebt es von ihrem Bett aus den Vögeln, Füchsen, Eichhörnchen, Schmetterlingen und gelegentlich Rehen am Waldrand zuzuschauen. Sie fühlt sich der Natur sehr verbunden und glaubt daran, dass eine Welt, in der wir Menschen einander mit viel mehr Wertschätzung begegnen, möglich ist. Wenn ihre Kräfte es zulassen, verbindet sie sich über Zoom mit der Welt.
mehr über Maya
Cassandra Helfer, Vorstandsmitglied
Cassandra erkrankte während ihrer Ausbildung in der Pflege nach einem EBV-Infekt an ME. Trotz zunehmenden Symptomen konnte sie die Ausbildung abschliessen. Nach zehn Jahren musste sie den Beruf aufgeben. Bis dahin hatte sie trotz Ärzteodyssee noch nie von ME gehört. Dies führte dazu, dass sich die Krankheit durch schädliche Therapien und «sich zusammenreissen» verschlimmerte. Die Begutachtung der IV brachte sie in eine einjährige Bettlägerigkeit.
Cassandra setzt sich mit ihrer Erfahrung aus beruflicher Perspektive und Betroffenensicht, für Aufklärung zu ME und zum Leben als chronisch kranker Mensch ein, weshalb sie sich auch im Patientenbeirat der Schweizerischen Patientenorganisation (SPO) einbringt.
mehr über Cassandra
Valentino Rugolo, Vorstandmitglied
Valentino ist durch eine langjährige Freundschaft mit dem Thema ME in Berührung gekommen. Er arbeitet als Softwareentwickler und unterstützt die SGME in allen technischen Bereichen und übernimmt das Hosting und die Pflege der Webseite. Ausserdem prüft er mit seinem Faible für Sprache Dokumente auf Herz und Nieren.
Wenn er nach Feierabend nicht weiter an seinen privaten Software-Projekten rumbastelt, findet man ihn oft hinter dem Herd oder beim Bauen eines LEGO. Ansonsten halten ihn sein Sohn und seine beiden Katzen ständig auf Trab.