Medienspiegel
Fernsehen
SRF 1, «ME/CFS: DIE HEIMTÜCKISCHE KRANKHEIT», MÄRZ 2022
Im März 2022 strahlte das Schweizer Fernsehen eine wichtige Dokumentation über ME und die Situation der Patient:innen in der Schweiz aus. Zwei junge Mitglieder der SGME geben einen intimen Einblick in ihr Leben mit ME und repräsentieren die ME-Patient:innen damit sehr eindrücklich. Auch ihre Angehörigen – Cassandras Freund und Dejans Vater – äussern sich sehr eindrücklich und berührend. Unser Co-Präsident Jonas und der SGME- Rechtsberater Thomas Hueber kommen ebenfalls kurz zu Wort.
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«info» (Schweizerische Muskelgesellschaft), «Vom Abenteuer in die Bettlägerigkeit», Dezember 2023
Im Magazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft konnten wir einen Artikel über ME, CFS und Long Covid publizieren. Im Artikel wird der ME-Patient Dejan Lauber porträtiert, der durch eine Aktivierungstherapie eine schwere Zustandsverschlechterung erlitt und seither bettlägerig ist. Vom Bett aus betreibt er Aufklärung über ME und hat einen Verein gegründet, der anderen bettlägerigen Patient:innen mit kleinen Robotern ein Fenster zur Welt öffnet.
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NZZ am Sonntag, «Die Unsichtbaren», August 2023
Im Artikel werden zwei ME-Patient:innen porträtiert. Er beleuchtet, wie alle Patient:innen unabhängig vom Schweregrad nicht die Hilfe erhalten, die sie benötigen, Geld für Forschung fehlt und wie die Entwicklung in der Schweiz im internationalen Vergleich hinterherhinkt. Unser Co-Präsident Jonas Sagelsdorff äussert sich zu der politischen Entwicklung bezüglich ME und zur Gleichgültigkeit des Bundesrates.
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Berner Landbote, «Die unerhörte Krankheit», Mai 2023
Am 5. Mai haben wir mit einer Protestaktion auf dem Bundesplatz auf das Schicksal von ME-Patient:innen aufmerksam gemacht. Die Berner Grossrätin Brigitte Hilty Haller hat uns auf dem Bundesplatz besuchte und versprochen, sich politisch für M-Patient:innen einzusetzen. Auch die Roboter von Botkins waren vor Ort. Der Berner Landbote hat in einem detaillierten Artikel über ME und die Aktion berichtet.
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Luzerner Zeitung, «'Es ist unwürdig, wie man mit diesen Leuten umgeht' – Damian Müller kritisiert Untätigkeit des Bundesrats», Mai 2023
Pünktlich zum 12. Mai, dem internationalen ME-Awareness-Day veröffentlichte die Luzerner Zeitung einen sehr informativen Artikel über ME. Im Artikel werden Prisca Birrer-Heimo und Damian Müller interviewt, die sich im National- bzw. Ständerat für die ME-Patient:innen eingesetzt haben. Auch unser Co-Präsident Jonas Sagelsdorff kommt zu Wort.
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Berichterstattung über #LightUpTheNightForME, Mai 2023
Am 12. Mai werden weltweit öffentliche Gebäude oder Blau beleuchtet, um mit der Aktion «Light up the night for ME!» den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Wir haben die Aktion 2023 zum ersten Mal auch in der Schweiz durchgeführt. Von der Aktion berichtet haben die Südostschweiz , der Anzeiger von Saanen und der Walliser Bote .
Beobachter, «LONG COVID: Wird es je wieder wie früher? Wann wird es besser? Und wie?», September 2022
Ein wichtiger Artikel im Beobachter über Long Covid, die Ratlosigkeit im Gesundheitswesen, Zustandsverschlechterungen nach Rehas und die Zusammenhänge von Long Covid und ME. Die Gefahr nach Covid an ME zu erkranken war schon zu Beginn der Pandemie bekannt. Die SGME hat früh gewarnt, wurde aber ignoriert.
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Beobachter, «Ein Sieg gegen die IV», September 2022
Ein guter Artikel im Beobachter über einen ME-Patienten, der vor der Erkrankung Personenschützer beim Bund war und nach langem Kampf endlich eine Rente für die schwer behindernde Erkrankung zugesprochen erhielt. Der Artikel erhält auch wichtige Informationen über ME und die SGME berichtet über die Entwicklung um ME und die Situation der Patient:innen.
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20 Minuten, «Ich habe es nicht mal geschafft, in der Schulde den Stift zu halten», August 2022
Im August 2022 erschien in der 20 Minuten (online und Print) ein guter Artikel über ME mit einem eindrücklichen Porträt einer jungen Patientin, die im Alter von 13 Jahren an ME erkrankt ist und jahrelang keine Diagnose erhalten hat. Auch der Co-Präsident der SGME kommt in einem kurzen Interview zu Wort.
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Schweizerische Ärztezeitung, «Wenn alles zu anstrengend wird», August 2022
Im Artikel werden die Symptome und Pathophysiologie von ME beschrieben und über die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der Krankheitsdefinitionen «ME» und «CFS» berichtet. Die SGME konnte über die akkurate Diagnose und die mangelnden Kenntnisse von ME in der Ärzteschaft und der IV berichten. Von jeder Ausgabe der SÄZ erscheinen fast 40’000 Exemplare, die vornehmlich von Ärzt:innen und anderem medizinischen Fachpersonal gelesen werden.
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TAGES-ANZEIGER, «LEBEN MIT CHRONISCHER KRANKHEIT: ‹ES IST EINFACH HART'», JANUAR 2022
Im Januar 2022 erschien im Tagesanzeiger ein grosser Artikel über ME, die Zusammenhänge mit Long Covid und die SGME. Darin wurden unser Co-Präsident Jonas Sagelsdorff und seine an schwerer ME erkrankte Partnerin Anna porträtiert. Der Artikel wurde auch in der Berner Zeitung, dem Bund, der Basler Zeitung und dem Landboten veröffentlicht.
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Tages-Anzeiger, «Sie ist gefangen in ihrer eigenen Wohnung», Februar 2020
Im Februar 2020 erschien im Tagesanzeiger ein weiteres Portrait über unsere Co-Präsidentin Maya Leutwiler und erreichte damit beinahe 400’000 Leser:innen.
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ANNABELLE, «ICH BRENNE FÜR DAS LEBEN», JUNI 2019
Der Auftakt unserer Vereinsarbeit wurde markiert durch die Veröffentlichung eines ausführlichen und intimen Portraits über unsere Co-Präsidentin Maya Leutwiler, das im Juni 2019 in der Zeitschrift annabelle veröffentlicht wurde. Der Artikel berichtet sehr detailliert und einfühlsam über die Krankheit, die persönliche Situation und die mangelnde medizinische sowie sozialstaatliche Unterstützung. Die annabelle erreicht pro Ausgabe ca. 230’000 Leser:innen.
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Online
unsereRegion, «Warum die Kirche ‘Saint-Pierre’ in Môtier in Blau erstrahlt», Februar 2024
Unsere #LightUpTheNight4ME-Kampagne fand 2024 bereits früh Aufmerksamkeit. Im Murtener Regionaljournal ist ein fantastisch geschriebener Artikel über ME erschienen, mit dem Aufruf zur Teilnahme. Im Artikel wird ME erklärt und die katastrophale Situation im Gesundheitswesen sowie die quasi inexistente soziale Absicherung detailliert erläutert. Auch unser Co-Präsident Jonas Sagelsdorff kommt im Artikel zu Wort.
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Argovia Today, «'Einige gehen in die Reha und enden im Rollstuhl' – so schlimm ist ME/CFS», Mai 2023
Das Onlinejournal berichtete über ME, die Zusammenhänge mit Long Covid und die miserable Versorgungslage im Gesundheitswesen sowie die vielen Fehlbehandlungen, die häufig zu schweren Zustandsverschlechterungen führen. Unser Co-Präsident Jonas Sagelsdorff wurde für den Artikel interviewt.
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hre Region online, «Das Ringen der Betroffenen um Akzeptanz», Dezember 2022
Der Artikel berichtet über die schwierige Situation von Familien mit Kindern, die an Long Covid bzw. ME erkrankt sind. Sowohl im Gesundheitswesen, als auch in der Schule schlägt ihnen Misstrauen entgegen und sie müssen erkämpfen, dass ihre Kinder vor Überbelastung geschützt werden, die zu irreversibler Zustandsverschlechterung führen kann.
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20 MINUTEN: MINI GSCHICHT – «ICH HATTE NICHT EINMAL DIE KRAFT, MIR DIE HAARE ZU BÜRSTEN», DEZEMBER 2021
Im Dezember 2021 erschien im 20 Minuten-Format «Mini Gschicht» das Portrait einer jungen Frau mit ME, die eindrücklich über ihre Krankheit berichtet. Die talentierte Tänzerin musste wegen der Krankheit ihre Tanzausbildung abbrechen, doch das ist bei weitem nicht ihr grösstes Problem mit ME. Die SGME wird als Informationsquelle angegeben.
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TSÜRI, «DIE KRANKHEIT, DIE NIEMAND KENNT», DEZEMBER 2019
Im Herbst 2019 publizierte das Online-Magazin Tsüri einen Artikel über ME, in dem auch drei unserer Mitglieder (zwei Patient:innen und ein Caregiver) porträtiert wurden.
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Radio
Radio Maria, «Talk zum Tag», Dezember 2023
In einem Radiointerview erklärt unser Co-Präsident Jonas Sagelsdorff, was ME ist, wie die Begriffe ME und CFS zusammenhängen und was der Zusammenhang zwischen ME und LC ist. Er berichtet über die desolate Lage der ME-Patient:innen und wie die Situation von Patient:innen und Angehörigen durch das Unverständnis, welches Ihnen entgegenschlägt, weiter erschwert wird. Er berichtet auch von der SGME und wieso die Forschung Hoffnung macht.
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