ME (Myalgische Enzephalomyelitis) ist eine chronische neuroimmunologische Krankheit, welche in den meisten Fällen nach einem viralen Infekt eintritt. ME kann zu schwerer Behinderung führen. Die genaue Ursache der Erkrankung ist mangelhaft erforscht, doch es konnten bereits diverse Dysfunktionen des Nervensystems, des Hormonsystems, des Immunsystems und weiterer Systeme und Organe nachgewiesen werden.
«ME ist wie ein Schmetterling, der an einem Stein festgebunden ist» – 9-jähriges Mädchen mit ME –
Die Betroffenen leiden unter einer Vielzahl von Symptomen wie:1
Muskelschwäche
grippeartige Erschöpfung
Störung des Kurzzeitgedächtnisses
Herz-/Kreislaufstörungen wie z.B. orthostatische Intoleranz (Regulationsstörung des Kreislaufs in aufrechter Lage)
starke Schmerzen
schwere Konzentrationsstörungen
Störungen des vegetativen Nervensystems
Intoleranz gegenüber Licht, Geräuschen und anderen sensorischen Reizen sowie Chemikalien
Muskelschwäche
grippeartige Erschöpfung
Störung des Kurzzeitgedächtnisses
Herz-/Kreislaufstörungen wie z.B. orthostatische Intoleranz (Regulationsstörung des Kreislaufs in aufrechter Lage)
starke Schmerzen
schwere Konzentrationsstörungen
Störungen des vegetativen Nervensystems
Intoleranz gegenüber Licht, Geräuschen und anderen sensorischen Reizen sowie Chemikalien
Das Leitsymptom ist die Post-exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), eine neuroimmunologische Reaktion, welche bereits auf geringe physische, kognitive, orthostatische oder sensorische Belastung folgt und eine starke und lang anhaltende Verschlechterung der Symptomatik mit sich bringt. Die Verschlechterung kann sofort oder mit einer zeitlichen Verzögerung eintreten.1
Im extremsten Fall sind die Patient*innen so schwer krank, dass sie ihr Leben vollständig bettlägerig und mit künstlicher Ernährung in abgedunkelten und schallisolierten Räumen verbringen müssen. Diese Situation wird zusätzlich verschlimmert durch eine desolate soziale Absicherung und medizinische Versorgung.
1. BRUCE. M. CARRUTHERS ET AL., “Myalgische Enzephalomyelitis – Erwachsenen- und Kinderheilkunde: Internationale Konsensleitlinie für Ärzte”, 2012. (→online)
DIES., “Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria”, in: Journal of Internal Medicine, Juli 2011. (→deutsche Übersetzung; →Originalversion)