ME & CFS
wurde 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Zahlreiche Ausbrüche von ME sind dokumentiert worden.
Der Begriff ist definiert als Krankheit mit immunologischen, neurologischen und kardiovaskulären Symptomen sowie Einschränkungen in der Energieproduktion und dem Energietransport.
(Chronic Fatigue Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom) entstand als Bezeichnung im Jahr 1988 als Reaktion der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden auf eine Epidemie der Erkrankung.
Der Begriff ist nur vage definiert und schliesst verschiedene pathologische Erschöpfungszustände ein. Patient*innen mit CFS sind in aller Regel weniger schwer betroffen als jene mit ME.
Die meisten Patient*innen mit ME erfüllen auch die Kriterien für CFS. Es gibt Überschneidungen, aber auch bedeutende Unterschiede zwischen den beiden Patientengruppen. Wie die Krankheiten genau miteinander verwandt sind, ist aktuell noch nicht geklärt. Auf jeden Fall sind die Bedürfnisse der beiden Patientengruppen unterschiedlich, vor allem, da Patient*innen mit ME in der Regel schwerer betroffen und häufiger auf Hilfe im Alltag und Pflege angewiesen sind.
Deshalb setzen wir uns dafür ein, für die links beschriebene neuroimmunologische Erkrankung den Begriff ME zu verwenden. Gleichzeitig möchten wir aber auch Menschen vertreten, die an anderen chronischen Erschöpfungszuständen leiden und dafür die Diagnose CFS erhalten haben. Häufig ist bei dieser zweiten Gruppe eine weiterführende Diagnostik notwendig um die Ursache ihrer Symptomatik zu eruieren.
Die Häufigkeit von CFS wird auf 0.2% geschätzt. Etwa die Hälfte davon erfüllt die Kriterien für ME.1 Somit sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen von ME oder CFS betroffen; in der Schweiz ca. 16´000. Etwa 60% der Betroffenen sind durch die Krankheit arbeitsunfähig, und rund ein Viertel ist ans Haus gebunden oder bettlägerig und pflegebedürftig.2 Wegen der starken Beschwerden und Einschränkungen sind viele Patient*innen nicht in der Lage die einfachsten Aufgaben des Alltags selber zu bewältigen. Deshalb verschwinden die Patient*innen aus dem Leben in die Isolation. Dies ist ein Grund, weshalb man kaum von der Krankheit hört. Die am schwersten Betroffenen sind so schwach und sensitiv, dass sie ihr Leben in abgedunkelten und schallisolierten Räumen verbringen und künstlich ernährt werden müssen.
wurde 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Zahlreiche Ausbrüche von ME sind dokumentiert worden.
Der Begriff ist definiert als Krankheit mit immunologischen, neurologischen und kardiovaskulären Symptomen sowie Einschränkungen in der Energieproduktion und dem Energietransport.
(Chronic Fatigue Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom) entstand als Bezeichnung im Jahr 1988 als Reaktion der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden auf eine Epidemie der Erkrankung.
Der Begriff ist nur vage definiert und schliesst verschiedene pathologische Erschöpfungszustände ein. Patient*innen mit CFS sind in aller Regel weniger schwer betroffen als jene mit ME.
Die meisten Patient*innen mit ME erfüllen auch die Kriterien für CFS. Es gibt Überschneidungen, aber auch bedeutende Unterschiede zwischen den beiden Patientengruppen. Wie die Krankheiten genau miteinander verwandt sind, ist aktuell noch nicht geklärt. Auf jeden Fall sind die Bedürfnisse der beiden Patientengruppen unterschiedlich, vor allem, da Patient*innen mit ME in der Regel schwerer betroffen und häufiger auf Hilfe im Alltag und Pflege angewiesen sind.
Deshalb setzen wir uns dafür ein, für die oben beschriebene neuroimmunologische Erkrankung den Begriff ME zu verwenden. Gleichzeitig möchten wir aber auch Menschen vertreten, die an anderen chronischen Erschöpfungszuständen leiden und dafür die Diagnose CFS erhalten haben. Häufig ist bei dieser zweiten Gruppe eine weiterführende Diagnostik notwendig um die Ursache ihrer Symptomatik zu eruieren.
Die Häufigkeit von CFS wird auf 0.2% geschätzt. Etwa die Hälfte davon erfüllt auch die Kriterien für ME.1 Somit sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen von ME oder CFS betroffen; in der Schweiz ca. 16´000. Etwa 60% der Betroffenen sind durch die Krankheit arbeitsunfähig, und rund ein Viertel ist ans Haus gebunden oder bettlägerig und pflegebedürftig.2 Wegen der starken Beschwerden und Einschränkungen sind viele Patient*innen nicht in der Lage die einfachsten Aufgaben des Alltags selber zu bewältigen. Deshalb verschwinden die Patient*innen aus dem Leben in die Isolation. Dies ist ein Grund, weshalb man kaum von der Krankheit hört. Die am schwersten Betroffenen sind so schwach und sensitiv, dass sie ihr Leben in abgedunkelten und schallisolierten Räumen verbringen und künstlich ernährt werden müssen.
Einzelnachweise:
1. LUIS C. NACUL ET AL., «Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care”, in: BMC Medicine, Juli 2011. (→online)
2. INSTITUTE OF MEDICINE, Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, Februar 2015. (→online)