ME & CFS

(Myalgische Enzephalomyelitis) wurde 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Zahlreiche Ausbrüche von ME sind dokumentiert worden.

Der Begriff ist definiert als spezifische Krankheit mit dem Leitsymptom PENE und immunologischen, neurologischen und kardiovaskulären Symptomen sowie Einschränkungen in der Energieproduktion und dem Energietransport.

(Chronic Fatigue Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom) entstand als Bezeichnung im Jahr 1988 als Reaktion der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden auf eine Epidemie der Erkrankung.

Das Leitsymptom von CFS ist Fatigue, eine schwere pathologische Erschöpfung. Der Begriff ist nur vage definiert und schliesst verschiedene pathologische Erschöpfungszustände ein.

Diagnosekriterien

Da ME und CFS mangelhaft erforscht sind, gibt es keine allgemein anerkannten Blutmarker oder bildgebende Verfahren, die eine eindeutige Diagnose erlauben. Deshalb muss die Diagnose mithilfe eines Kriterienkatalogs erfolgen.

Historisch gesehen erfordern die diagnostischen Kriterien für ME das Vorhandensein spezifischer oder anderer Symptome als bei den diagnostischen Kriterien für CFS; daher ist eine Diagnose von CFS nicht gleichbedeutend mit einer Diagnose von ME.¹

Die Kriterien für CFS sind weniger streng als jene für ME und schliessen entsprechend mehr Patient:innen ein.^a Dies birgt die Gefahr von Fehldiagnosen. Es kommt immer wieder vor, dass eine Person mit CFS diagnostiziert wird und nach Jahren herausfindet, dass sie eigentlich an einer anderen Krankheit leidet, die im Gegensatz zu CFS behandelbar wäre. Deshalb ist bei ihnen häufig eine weiterführende Diagnostik notwendig.

Eine weitere Schwierigkeit der Diagnosekriterien für CFS ist, dass sie nur eine unscharfe Abgrenzung zu psychiatrischen Krankheiten bieten, die häufig auch das Symptom Fatigue beinhalten.² Gleichzeitig gibt es aber auch Menschen, die schwer körperlich krank sind und die Kriterien für CFS erfüllen, nicht aber jene für ME.

In der Schweiz wird in aller Regel nur unter dem Begriff CFS diagnostiziert. Das heisst aber nicht, dass man nicht auch die Kriterien für ME erfüllt, welche leider in der Schweiz sehr unbekannt sind. Mit diesem Fragebogen kann man selbst abklären, ob die Diagnose ME für einen realistisch ist.

Unterschiede und Gemeinsamkeiten

Fast alle ME-Patient:innen erfüllen die Diagnosekriterien für CFS, doch umgekehrt erfüllt nur ca. ein Drittel bis die Hälfte der CFS-Patient:innen die Kriterien für ME. Es gibt Überschneidungen, aber auch Unterschiede zwischen den beiden Patientengruppen.

Eine 2021 erschienene Studie hat bei MRTs von ME-Patient:innen mikrostrukturelle Anomalien im Gehirn gefunden. Diese Anomalien waren nicht präsent bei Patient:innen, die ausschliesslich die Kriterien für CFS erfüllen.³ CFS-Patient:innen sind jedoch auch ernsthaft körperlich krank. Es konnten verschiedene pathophysiologische Veränderungen nachgewiesen werden.⁴ Patient:innen, welche die Kriterien für ME erfüllen, sind allerdings häufiger bettlägerig und pflegebedürftig.⁵

CFS ist wiederum vom unspezifischen Symptom Fatigue abzugrenzen. Fatigue ist ein sehr häufiges Symptom, das bei verschiedensten körperlichen, psychiatrischen und psychischen Krankheiten beschrieben wurde. Bei CFS ist Fatigue zwar als zentrales Symptom definiert, doch es handelt sich um eine besonders schwere Form der Fatigue, die den Patient:innen einfachste Alltagshandlungen unmöglich machen kann.

Diese Abgrenzung ist auch wichtig, da Behandlungen wie die graduierte Aktivierungstherapie, die in verschiedenen Kontexten gegen Fatigue helfen, bei CFS-Patient:innen kontraindiziert sind. Bei ME können sie schweren Schaden zufügen.⁶ ME hat prinzipiell wenig mit Fatigue zu tun. ME-Patient:innen leiden zwar häufig an einer grippeartigen Erschöpfung und Schwäche, das Leitsymptom ist aber die PENE. Fatigue ist bei ME kein zwingendes Symptom.

Zahlen & Fakten (präpandemische Situation)

Die Forschung zu ME und CFS ist allgemein massiv unterfinanziert. Das Problem ist aber in Bezug auf ME noch einiges gravierender, denn von den wenigen Studien, die durchgeführt werden, arbeitet die überwiegende Mehrheit mit Kriterien für CFS. Deshalb sind in vielen Bereichen nur Daten vorhanden, die nicht zwischen ME und CFS unterscheiden.

 

 

Weltweit waren bereits vor der Pandemie ca. 17 Millionen Menschen von ME oder CFS betroffen; in der Schweiz zwischen 16´000 und 24’000. Durch die Pandemie haben sich diese Zahlen mindestens verdopptelt. Etwa 60% der Betroffenen sind durch die Krankheit arbeitsunfähig, und mindestens ein Viertel ist ans Haus gebunden oder bettlägerig und pflegebedürftig.¹ Patient:innen mit ME und CFS haben im Vergleich zu anderen Krankheiten die niedrigste Lebensqualität.

Gesundheitsbezogene Lebensqualität:⁸

Wegen der starken Beschwerden und Einschränkungen sind viele Patient:innen nicht in der Lage die einfachsten Aufgaben des Alltags selbst zu bewältigen. Deshalb verschwinden die Patient:innen aus dem Leben in die Isolation. Dies ist ein Grund, weshalb man kaum von der Krankheit hört. Die Schwerstbetroffenen sind so schwach und sensitiv, dass sie ihr Leben in abgedunkelten und schallisolierten Räumen verbringen und künstlich ernährt werden müssen. Diese Situation wird zusätzlich verschlimmert durch eine desolate soziale Absicherung und medizinische Versorgung.