MillionsMissing-Aktion

Rückblick 2025

Leben auf dem Sterbebett

Unter dem Motto «Leben auf dem Sterbebett» haben wir am 17. Mai 2025 gemeinsam mit über 600 ME-Patient:innen, Angehörigen und Unterstützer:innen auf dem Bundesplatz für eine bessere Versorgung protestiert.

Obwohl die Belastung für die Betroffenen und ihre Familien enorm ist, gibt es in der Schweiz bisher weder spezialisierte Behandlungszentren noch ausreichend Fachwissen in der medizinischen Grundversorgung. Pflegeangebote fehlen und die soziale Absicherung ist lückenhaft – viele Betroffene erhalten keine IV-Rente, obwohl sie vollständig arbeitsunfähig und oftmals pflegebedürftig sind.

Seit der Pandemie hat sich die Situation noch massiv verschärft. ME wird meist durch einen Infekt ausgelöst, etwa durch Pfeifersches Drüsenfieber (EBV). Auch COVID-19 kann ME auslösen – ein grosser Teil der 300’000 Long Covid-Betroffenen in der Schweiz leidet an ME – die Erkrankung gilt heute als schwerste Verlaufsform von Long Covid mit den schlechtesten Genesungsaussichten.

Unsere Awareness-Aktionen sollen auf die desolate Versorgungslage und den dringenden Handlungsbedarf im Gesundheitswesen, in der Politik und in der Gesellschaft hinweisen. Es braucht Forschung, medizinische Versorgung und finanzielle Absicherung. Dieses Thema betrifft die gesamte Gesellschaft – denn ME kann jede und jeden treffen. Ein Infekt reicht aus.

Das Motto «Leben auf dem Sterbebett» steht für die Schwer- und Schwerstbetroffenen, die ihr Leben unter schlimmsten Symptomen in ihren Betten verbringen müssen, zum Teil in abgedunkelten, schallisolierten Räumen – ohne Zugang zu angemessener Pflege und medizinischer Versorgung.

Um auch Schwerbetroffenen zu ermöglichen an unserer Kundgebung dabei zu sein, gab es einen Livestream, der von 800 Personen geschaut wurde. Ebenfalls vor Ort waren zwei Roboter des Vereins Botkins Charity Project. Diese Roboter konnten hausgebundene und bettlägerige Patient:innen von zuhause aus Steuern und durch die Kamera-Augen der Roboter Live dabei sein.

Das Motto «Leben auf dem Sterbebett» soll nicht nur an die Schwer- und Schwerstbetroffen aufmerksam machen, die in ihren Betten auf Hilfe warten, sondern auch an unsere Freund:innen, Verwandten und Partner:innen erinnern, die wir an die Krankheit verloren haben. ME ist nicht nur einen der Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, auch die Lebenserwartung von ME-Patient:innen ist signifikant verkürzt.

Steckbriefe

Damit auch jene Patient:innen repräsentiert sind, die aufgrund der Krankheit nicht vor Ort sein konnten, gaben wir die Möglichkeit, Steckbriefe einzusenden, die wur gedruckt und aufgehängt haben. Knapp 300 Patient:innen haben einen Steckbrief geschickt.

Beiträge

Reden

• Brigitte Hilty Haller, Initiatorin des ersten erfolgreichen politischen Vorstosses zu ME, Präsidentin SGME
• Jonas Sagelsdorff, Geschäftsleiter SGME hat einen Text seiner schwerbetroffenen Partnerin Anna vorgelesen.
• Florence Isler, Vizepräsidentin Long Covid Schweiz, hat einen Text der Eltern einer schwerstbetroffenen Tochter vorgelesen.
• Bericht einer Schwerstbetroffenen, vorgelesen von ihrer Schwester
• Maja Strasser, Neurologin, ME- & LC-Expertin
• Simone Leuenberger, Berner Grossrätin und Behindertenrechtlerin
• Flurina Schai, Physiotherapeutin für ME- & LC-Patient:innen

Playlist mit allen Redebeiträgen auf unserem Youtube-Kanal.

Musikalische Begleitung

• Sanaë, Sängerin, Betroffene
• Shirley Grimes, Kultur am Bettrand

Ganz besonderer Dank gilt…

• …den Rednerinnnen und Musikerinnen
• …Reto Schlatter für die grossartigen Fotos
• …Liam Erlach für den Livestream, der auch Schwerbetroffenen das Dabeisein ermöglicht hat
• … Botkins Charity Project für den Blick durch die Augen der Roboter Walter Jakob und Icecreamtruck
• …den Vereinen Long Covid Schweiz und ME/CFS Schweiz für die Unterstützung
• …unserem Tontechniker Kevin
• …Joel, der die Security übernommen hat, und den Samaritern Bern Mitte, dass sie unsere Sicherheit gewährleistet haben
• …dem Berner Siebdrucker Mister Butler für die schönen T-Shirts zu einem Solidaritätspreis
• …dem Transport- und Logistikunternehmen Planzer, die uns den Transporter als Bühne und das Material für das Bett kostenlos zur Verfügung gestellt hat.
• …der Druckerei Richnerstutz für den Druck der Blache und der Bettverkleidung sehr kurzfristig und zu überaus grosszügigen Konditionen.
• …der Druckerei ERNi Druck und Media AG für den Druck der Steckbriefe und Flyer in einem extrem engen Zeitplan.
• …Coffee Fellows Bern und Bären Bern für das zur Verfügung stellen der Toiletten.
• …dem tollen Helferteam und Organisationskommittee für den riesigen Einsatz

Ausgewählte Steckbriefe

Rückblick 2023

Es ist kaum vorstellbar, dass schwer kranke Menschen in der Schweiz keinen Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung haben, nicht von den Sozialversicherungen aufgefangen werden und zudem von einem schweren sozialen Stigma betroffen sind.

Doch genau so geht es Menschen, mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch ME/CFS genannt). Sie leiden unter Symptomen wie Muskelschwäche, Schmerzen, schweren Konzentrationsstörungen, grippeartiger Erschöpfung und vielen mehr. Das Leitsymptom ist eine langanhaltende Zustandsverschlechterung, welche bereits auf geringe körperliche, kognitive oder sensorische Anstrengung folgt.

Obwohl die Krankheit bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde, ist sie bis heute den meisten Ärzt:innen in der Schweiz nicht bekannt. Nur ein Sechstel der Betroffenen hat Zugang zu einem Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt. Bis zur Diagnose müssen die Patient:innen durchschnittlich mehr als zehn verschiedene Ärzte aufsuchen.

In der Schweiz gibt es ca. 60’000 Betroffene. Etwa 60% von ihnen sind arbeitsunfähig. 25% sind hausgebunden oder bettlägerig. Schwerstbetroffene können sich nicht selbst im Bett umlagern und müssen künstlich ernährt werden. Dennoch ist die soziale Absicherung quasi inexistent. Nur ein Viertel der IV-Rentenanträge von ME-Patient:innen wird angenommen. Häufig kommt es durch die Überanstrengung des Verfahrens zu schweren Zustandsverschlechterungen.

Um gegen dieses Desinteresse der Verantwortlichen zu protestieren, haben sich am 5. Mai eine Gruppe ME-Patient:innen und Angehörigen unter dem Motto «MillionsMissing» auf dem Bundesplatz versammelt. Zur Kundgebung aufgerufen hat die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS. Es fehlen weltweit Millionen an Patient:innen, die durch die Krankheit aus dem Leben verschwunden sind. Es fehlen auch Millioneninvestitionen in die Aus- bzw. Weiterbildung des medizinischen Fachpersonals, in den Aufbau von Versorgungsstrukturen und in die Forschung. Die Betroffenen fordern nur das Selbstverständlichste: medizinische Versorgung und Existenzsicherung für schwer kranke Menschen.

Ein ganz herzlicher Dank geht neben der Patient:innen und Angehörigen, die an der Aktion teilngenommen haben auch an die Berner Grossrätin Brigitte Hilty Haller, die uns auf dem Bundesplatz besuchte. Sie war von den Geschichten der Patient:innen sichtlich berührt und versprach, zur Verbesserung ihrer Lage aktiv zu werden.

Ebenfalls vor Ort waren zwei Roboter des Vereins Botkins Charity Project . Die Roboter lassen sich von Patient:innen vom Bett aus fernsteuern und sie übertragen Bild und Ton online. Auf diese Weise konnten auch hausgebundene und bettlägerige Patient:innen live an der Kundgebung dabei sein.

Die Patient:innen, die wegen der Schwere ihrer Krankheit nicht vor Ort sein konnten, waren durch Steckbriefe mit ihren Leidensgeschichten repräsentiert. Hier sind ein paar eindrückliche Beispiele: