MillionsMissing-Aktion vom 5. Mai
💙 Am 5. Mai haben wir mit einer Protestaktion auf dem Bundesplatz auf das Schicksal von ME-Patient:innen aufmerksam gemacht. 💙
Es ist kaum vorstellbar, dass schwer kranke Menschen in der Schweiz keinen Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung haben, nicht von den Sozialversicherungen aufgefangen werden und zudem von einem schweren sozialen Stigma betroffen sind.
Doch genau so geht es Menschen, mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch ME/CFS genannt). Sie leiden unter Symptomen wie Muskelschwäche, Schmerzen, schweren Konzentrationsstörungen, grippeartiger Erschöpfung und vielen mehr. Das Leitsymptom ist eine langanhaltende Zustandsverschlechterung, welche bereits auf geringe körperliche, kognitive oder sensorische Anstrengung folgt.
Obwohl die Krankheit bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde, ist sie bis heute den meisten Ärzt:innen in der Schweiz nicht bekannt. Nur ein Sechstel der Betroffenen hat Zugang zu einem Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt. Bis zur Diagnose müssen die Patient:innen durchschnittlich mehr als zehn verschiedene Ärzte aufsuchen.
In der Schweiz gibt es ca. 60’000 Betroffene. Etwa 60% von ihnen sind arbeitsunfähig. 25% sind hausgebunden oder bettlägerig. Schwerstbetroffene können sich nicht selbst im Bett umlagern und müssen künstlich ernährt werden. Dennoch ist die soziale Absicherung quasi inexistent. Nur ein Viertel der IV-Rentenanträge von ME-Patient:innen wird angenommen. Häufig kommt es durch die Überanstrengung des Verfahrens zu schweren Zustandsverschlechterungen.
Trotz dieser verheerenden Situation und mehrerer Vorstösse von Parlamentarierinnen, zuletzt die Interpellation von Damian Müller , wollen der Bundesrat und das BAG nicht aktiv werden. Sie sehen zwar theoretisch den Handlungsbedarf, schieben die Verantwortung auf die Kantone und Fachgesellschaften. Aktuell läuft ein Postulat von Yvonne Feri .
Um gegen dieses Desinteresse der Verantwortlichen zu protestieren, haben sich am 5. Mai eine Gruppe ME-Patient:innen und Angehörigen unter dem Motto «MillionsMissing» auf dem Bundesplatz versammelt. Zur Kundgebung aufgerufen hat die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS. Es fehlen weltweit Millionen an Patient:innen, die durch die Krankheit aus dem Leben verschwunden sind. Es fehlen auch Millioneninvestitionen in die Aus- bzw. Weiterbildung des medizinischen Fachpersonals, in den Aufbau von Versorgungsstrukturen und in die Forschung. Die Betroffenen fordern nur das Selbstverständlichste: medizinische Versorgung und Existenzsicherung für schwer kranke Menschen.
Ein ganz herzlicher Dank geht neben der Patient:innen und Angehörigen, die an der Aktion teilngenommen haben auch an die Berner Grossrätin Brigitte Hilty Haller, die uns auf dem Bundesplatz besuchte. Sie war von den Geschichten der Patient:innen sichtlich berührt und versprach, zur Verbesserung ihrer Lage aktiv zu werden.
Ebenfalls vor Ort waren zwei Roboter des Vereins Botkins Charity Project . Die Roboter lassen sich von Patient:innen vom Bett aus fernsteuern und sie übertragen Bild und Ton online. Auf diese Weise konnten auch hausgebundene und bettlägerige Patient:innen live an der Kundgebung dabei sein.
Die Patient:innen, die wegen der Schwere ihrer Krankheit nicht vor Ort sein konnten, waren durch Steckbriefe mit ihren Leidensgeschichten repräsentiert. Hier sind ein paar eindrückliche Beispiele:
