MillionsMissing-Aktion

Programm 2025

Gemeinsam mit Euch allen – präpandemische ME-Patient:innen, ME nach Covid oder Impfungen etc. – wollen wir an der jährlichen #MillionsMissing-Kundgebung auf ME aufmerksam machen und ein starkes Zeichen setzen, dass sich die Situation endlich ändern muss! ✊

Das Motto «Leben auf dem Sterbebett» steht für die Schwer- und Schwerstbetroffenen, die ihr Leben unter schlimmsten Symptomen in ihren Betten verbringen müssen – ohne Zugang zu angemessener Pflege und medizinischer Versorgung. Und es soll auch an unsere Freund:innen, Verwandten und Partner:innen erinnern, die wir an die Krankheit verloren haben.

Um die desolate Lage und den dringenden Handlungsbedarf deutlich zu machen, müssen wir vor Ort ein Meer von Menschen sein! Wenn Ihr gesundheitlich dazu in der Lage seid, kommt in #MillionsMissing-T-Shirts und unterstützt uns vor Ort gemeinsam mit Euren Angehörigen. Wenn Ihr nicht kommen könnt, bittet Eure Angehörigen, Euch zu vertreten. 📢

Beiträge

• Brigitte Hilty Haller, Initiatorin des ersten erfolgreichen politischen Vorstosses zu ME, Präsidentin SGME
• Maja Strasser, Neurologin, ME- & LC-Expertin
• Simone Leuenberger, Berner Grossrätin und Behindertenrechtlerin
• Angehörige von Schwerstbetroffenen lesen Erlebnisberichte
• Shirley Grimes, Musikerin, Kultur am Bettrand
• Flurina Schai, Physiotherapeutin für ME- & LC-Patient:innen

Wichtige Hinweise

• Für Patient:innen, die nicht viel Sonne vertragen, und ihre Angehörigen hat es einen beschatteten Bereich.
• Sitz- und Liegemöglichkeiten sind nur begrenzt vorhanden. Bitte bringt wenn möglich eigene Decken, Stühle und Liegestühle mit.
• Wir versuchen, Fahrgemeinschaften zu vermitteln. Wenn Ihr auf eine Mitfahrgelegenheit angewiesen seid, oder wenn Ihr mit dem Auto jemanden aus Eurer Region oder auf dem Weg mitnehmen könnt, meldet Euch per Mail an info@sgme.ch.
• Es wird wieder eine Live-Übertragung von Botkins geben. 🤖 Falls wir es schaffen, auf unserem YouTube-Kanal 1000 Abonnenten zu erreichen, wird es auch dort einen Livestream geben. Abonniert unseren Kanal, um dies zu ermöglichen.

T-Shirt-Bestellung

Rückblick 2023

Es ist kaum vorstellbar, dass schwer kranke Menschen in der Schweiz keinen Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung haben, nicht von den Sozialversicherungen aufgefangen werden und zudem von einem schweren sozialen Stigma betroffen sind.

Doch genau so geht es Menschen, mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch ME/CFS genannt). Sie leiden unter Symptomen wie Muskelschwäche, Schmerzen, schweren Konzentrationsstörungen, grippeartiger Erschöpfung und vielen mehr. Das Leitsymptom ist eine langanhaltende Zustandsverschlechterung, welche bereits auf geringe körperliche, kognitive oder sensorische Anstrengung folgt.

Obwohl die Krankheit bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde, ist sie bis heute den meisten Ärzt:innen in der Schweiz nicht bekannt. Nur ein Sechstel der Betroffenen hat Zugang zu einem Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt. Bis zur Diagnose müssen die Patient:innen durchschnittlich mehr als zehn verschiedene Ärzte aufsuchen.

In der Schweiz gibt es ca. 60’000 Betroffene. Etwa 60% von ihnen sind arbeitsunfähig. 25% sind hausgebunden oder bettlägerig. Schwerstbetroffene können sich nicht selbst im Bett umlagern und müssen künstlich ernährt werden. Dennoch ist die soziale Absicherung quasi inexistent. Nur ein Viertel der IV-Rentenanträge von ME-Patient:innen wird angenommen. Häufig kommt es durch die Überanstrengung des Verfahrens zu schweren Zustandsverschlechterungen.

Um gegen dieses Desinteresse der Verantwortlichen zu protestieren, haben sich am 5. Mai eine Gruppe ME-Patient:innen und Angehörigen unter dem Motto «MillionsMissing» auf dem Bundesplatz versammelt. Zur Kundgebung aufgerufen hat die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS. Es fehlen weltweit Millionen an Patient:innen, die durch die Krankheit aus dem Leben verschwunden sind. Es fehlen auch Millioneninvestitionen in die Aus- bzw. Weiterbildung des medizinischen Fachpersonals, in den Aufbau von Versorgungsstrukturen und in die Forschung. Die Betroffenen fordern nur das Selbstverständlichste: medizinische Versorgung und Existenzsicherung für schwer kranke Menschen.

Ein ganz herzlicher Dank geht neben der Patient:innen und Angehörigen, die an der Aktion teilngenommen haben auch an die Berner Grossrätin Brigitte Hilty Haller, die uns auf dem Bundesplatz besuchte. Sie war von den Geschichten der Patient:innen sichtlich berührt und versprach, zur Verbesserung ihrer Lage aktiv zu werden.

Ebenfalls vor Ort waren zwei Roboter des Vereins Botkins Charity Project . Die Roboter lassen sich von Patient:innen vom Bett aus fernsteuern und sie übertragen Bild und Ton online. Auf diese Weise konnten auch hausgebundene und bettlägerige Patient:innen live an der Kundgebung dabei sein.

Die Patient:innen, die wegen der Schwere ihrer Krankheit nicht vor Ort sein konnten, waren durch Steckbriefe mit ihren Leidensgeschichten repräsentiert. Hier sind ein paar eindrückliche Beispiele: