LIGHT UP THE NIGHT FOR ME

Rückblick 2024

«Es isch Zyt, dass sich öppis bewegt»

Können Sie sich vorstellen, dass zehntausende von Menschen in der Schweiz durch eine schwere Krankheit ihre Wohnungen nicht mehr verlassen können, viele nicht einmal ihr Bett? Und diese schwer Erkrankten vom Gesundheitswesen abgeschnitten sind und oftmals von Angehörigen gepflegt werden müssen?

Am 12. Mai 2024 werden weltweit öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um mit der Aktion #LightUpTheNight4ME ME-Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben, da diese in der Regel zu krank sind, um selbst auf sich aufmerksam zu machen. Auch in der Schweiz beteiligen sich verschiedene Institutionen an der Aktion.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine chronische neuroimmunologische Krankheit, die zu schwerer Behinderung führen kann. Viele Betroffene sind hausgebunden oder bettlägerig. In der Schweiz gab es vor der Pandemie 30'000 Betroffene. Da ME auch die Folge einer Covid-Infektion sein kann – laut Experten die schwerste Form von Long Covid – hat sich die Zahl der Betroffenen auf mindestens 60'000 verdoppelt.

Obwohl Millionen Menschen weltweit von ME betroffen sind, ist die Forschung massiv unterfinanziert. Deshalb gibt es bis heute keine anerkannte Behandlung für die Krankheit. Im Gesundheitswesen ist ME weitgehend unbekannt. Deshalb gibt es für Betroffene keine angemessene medizinische Versorgung. In der Schweiz gibt es für die zehntausenden Betroffenen nur zwei offizielle Anlaufstellen.

Auch in den Sozialversicherungen ist die Krankheit mangelhaft anerkannt, weshalb häufig Angehörige für Lebensunterhalt und Pflege der Betroffenen sorgen müssen. Dies ist eine grosse Herausforderung, denn schwer betroffene ME-Patientinnen und -Patienten gehören zu den schwerst kranken Menschen überhaupt.

Schwerst Betroffene sind so krank, dass sie keine sensorischen Reize (Licht, Geräusche, Berührungen) mehr tolerieren können und ihr Leben abgeschirmt in abgedunkelten, lautlosen Räumen liegend verbringen müssen. Sie benötigen Vollzeitpflege und müssen teilweise künstlich ernährt werden.

Der Kanton Bern hat einen wichtigen ersten Schritt gemacht. Der grosse Rat hat am 12. März ein Postulat zu ME mit grosser Mehrheit in allen Punkten angenommen. Das Postulat wurde von Brigitte Hilty Haller gemeinsam mit Mitunterzeichnern aus allen Parteien eingereicht.

Dieser Erfolg bringt den Betroffenen viel Hoffnung. Doch in anderen Kantonen bewegt sich bisher nichts und ist bleibt viel zu tun: Es braucht für ME-Patient:innen eine kompetente medizinische Versorgung durch geschulte Ärzt:innen und sensibilisierte Pflegekräfte, gesicherte Renten und Forschung für Medikamente.

Die blau beleuchteten Fassaden der Zytglogge und vielen weiteren Teilnehmern werfen im Rahmen der Kampagne #LightUpTheNight4ME ein Licht auf diese Menschen, um sie in der Gesellschaft sichtbar zu machen. Öffentliche Aufmerksamkeit ist dringend nötig, denn es ist Zeit, dass sich etwas bewegt!

Danksagungen

Wir danken von Herzen allen Institutionen, die #LightUpTheNight4ME mit ihrer Teilnahme möglich gemacht haben.

Wir danken Firma Modernlight GmbH, welche die Beleuchtung der Zytglogge ermöglicht hat, indem sie einen grossen Teil der Kosten sponserte.

Wir danken dem Verein Long Covid Schweiz und dem Verein ME/CFS für grosszügige finanzielle Beiträge.

Zytglogge (BE)

Gstaad Palace Hotel (BE)

Zytturm (ZG)

Hotel Schweizerhof (LU)

Stockalperschloss (VS)

Postautostation Chur (GB)

Tinguely-Brunnen (BS)

Theater Uri (UR)

LOEB Warenhaus (BE)

Église de Môtier Vully (FR)

Hospital Neuchâtel - Pourtalès (NE)

Berichterstattung

Liste der blau beleuchteten Gebäude und Sehenswürdigkeiten

Bern

• Zytglogge, Stadtverwaltung Bern
• Gstaad Palace Hotel, Gstaad
• IDA Kaffee & Raum, Bern
• Kletterturm Frutigresort, Frutigen
• Loeb Warenhaus, Bern

Basel Stadt

• Tinguely-Brunnen, Stadtverwaltung Basel

Fribourg

• Église de Môtier Vully, Paroisse Reformé de Môtier Vully

Graubünden

• Glasdach der Postautostation, PostAuto AG, Chur

Luzern

• Hotel Schweizerhof, Luzern

Neuchâtel

• Hospital La Chaux-de-Fonds, RHNe: Réseau hospitalier neuchâtelois, La Chaux-de-Fonds
• Hospital Neuchâtel - Pourtalès, RHNe: Réseau hospitalier neuchâtelois, Neuchâtel

Uri

• Theater Uri, Altdorf

Vaud

• La Grenette, Ville de Vevey

Wallis

• Stockalperschloss, Stadtgemeinde Brig-Glis

Zug

• Zytturm, Stadtgemeinde Brig-Glis

Rückblick 2023

In der Schweiz gab es bereits vor der Pandemie etwa 24’000 Menschen, die an ME leiden. Seither hat sich die Situation dramatisch verschärft, denn ME tritt meist nach einem viralen Infekt ein und auch eine Corona-Infektion kann zu ME führen. ME ist die schlimmste Form von Long Covid. Es wird damit gerechnet, dass mindestens 10% der Long Covid-Betroffenen an ME leiden. Damit ist davon auszugehen, dass aktuell ca. 60’000 Menschen in der Schweiz an ME leiden.

Deshalb ist der Handlungsbedarf grösser denn je. Obwohl ME zu schwerer Behinderung führen kann, haben die Betroffenen keinen Zugang zu adäquater Versorgung. Nur ein knapper Sechstel der Betroffenen hat Zugang zu einem Arzt, der sich mit der Krankheit auskennt, und nur ca. ein Viertel der IV-Anträge von ME-Patient:innen wird gutgeheissen.

Verschiedene Institutionen zeigten sich am 12. Mai, dem internationalen ME-Tag, solidarisch und machten mit einer blauen Beleuchtung von Gebäuden und Sehenswürdigkeiten auf die Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam.

Stockalperschloss, Stadtgemeinde Brig-Glis (VS)

Tinguely-Brunnen, Stadtverwaltung Basel (BS)

Gstaad Palace Hotel (BE)

Église de Môtier Vully, Paroisse Reformé de Môtier Vully (FR)

Hotel Schweizerhof, Luzern (LU)

Postautostation Chur (GB)

Feministisches Streikhaus Zürich (Zh)

Loeb Warenhaus (BE)